La legge sul biotestamento spiegata in 7 punti

Il 31 gennaio scorso è entrata in vigore la Legge sul c.d. biotestamento (legge n. 219/2017 – Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari).

Buon ultima nel panorama europeo, anche l’Italia si è quindi dotata di una normativa che consente  alla persona di dichiarare il proprio orientamento sul c.d. “fine vita”  nel caso in cui a un certo punto si sia impossibilitati a farlo.

La legge è composta da pochi articoli (in tutto 8) e sancisce il diritto costituzionale (Art. 2, 13 e 32 Cost) a rifiutare le cure, e a farlo anche attraverso un testamento biologico, che nel testo della legge viene indicato come “Disposizioni anticipate di trattamento” (DAT).

Vediamo adesso nel dettaglio che cosa prevede la legge, come si fa il “testamento biologico”.

1. Il Consenso informato

La legge disciplina, in primo luogo, il c.d. consenso informato, le sue modalità di espressione e di revoca.

Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.

Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso.

Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

Si ribadisce quindi il diritto del paziente alla “conoscenza” del proprio stato di salute; diritto che può essere declinato anche in una versione negativa, ovvero come diritto a “non conoscere” il proprio stato di salute con conseguente facoltà di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni. Il paziente, avvalendosi di questo diritto, può delegare “altri” a ricevere le informazioni sul suo stato di salute. In questo caso, la persona designata per ricevere le informazioni “può esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole”.

2. Esonero di responsabilità del medico

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale.

Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinicoassistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali.

Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla.

3. Divieto di ostinazione nelle cure

Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

Viene definitivamente sgombrato il campo dal dubbio se la nutrizione e la idratazione artificiale possano essere rifiutate. Infatti la legge (articolo 1 comma 5) le considera una modalità di somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici e, pertanto, in quanto tali, a tutti gli effetti “trattamenti sanitari”.

4. Minorenni e persone incapaci di intendere e volere

Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della
sua dignità.

Il consenso informato della persona interdetta ai sensi dell’articolo 414 del codice civile è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità.

Il consenso informato della persona inabilitata è espresso dalla medesima persona inabilitata.

Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina
preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il
consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno
ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione
al suo grado di capacità di intendere e di volere.

5. Conflitto tra medico e volontà espressa dal rappresentante

Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

6. Disposizioni anticipate di trattamento (DAT)

6.1 Cosa sono

Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT) costituiscono un nuovo atto con cui è possibile decidere, in un momento in cui si è ancora capaci di intendere e volere, quali trattamenti sanitari si intenderanno accettare o rifiutare nel momento in cui subentrerà un’incapacità mentale.

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il
rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.

Nelle DAT si può inoltre designare una persona di sua fiducia, denominata “fiduciario”, che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

6.2 Come si redigono le Disposizione anticipate di trattamento (DAT)

Le DAT devono essere redatte in uno dei seguenti modi:

1. per atto pubblico
2. per scrittura privata autenticata, ovvero
3. per scrittura privata consegnata personalmente presso l’ufficio dello stato civile del comune

La terza modalità è certamente quella più semplice in quanto consente al disponente di redigere di proprio pugno le Dat per poi provvedere personalmente alla consegna del documento presso il Comune di residenza del disponente; il Comune provvederà all’annotazione in apposito registro.

E’ consigliabile poi consegnare una copia delle DAT al fiduciario, se nominato, o, comunque a persona di fiducia.

Infine, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente gli consentano di scrivere, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.

6.3 L’effetto delle DAT

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione
clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

6.4 DAT anteriori alla nuova Legge

Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della nuova legge, si applicano le disposizioni della medesima legge.

7. La Pianificazione condivisa delle cure

La legge prevede, infine che, nella relazione tra paziente e medico, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una
patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersiqualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio
consenso o in una condizione di incapacità.